Факультет психологии и управления человеческими ресурсами

РЕЗОЛЮЦИЯ по итогам круглого стола «Проблемы психосоциальной помощи семьям, имеющим детей с атипичной внешностью»

РЕЗОЛЮЦИЯ
по итогам круглого стола
«Проблемы психосоциальной помощи семьям, имеющим детей с атипичной внешностью», прошедшего18 июня 2015 года в рамках
I Международной научно-практической конференции «Проблемное поле современной семьи» в Московском государственном гуманитарном университете
им. М.А.Шолохова 18-19 июня 2015 г.

В работе круглого стола приняли участие детские психологи и педагоги, представители благотворительных фондов, детские хирурги, неврологи, ученые-исследователи и преподаватели вузов России и зарубежья. Круглый стол призван запустить общественную и экспертную дискуссию о проблеме ранней реабилитации детей и подростков с врожденными и приобретенными дефектами и деформациями лица; объединить и координировать деятельность специалистов в области здравоохранения, психологии здоровья, социальной и благотворительной помощи.
Участники круглого стола обсудили следующие вопросы:
1.    Преобразование жизненного пространства и технологии психосоциального сопровождения развития личности с атипичными особенностями внешности.
2.    Благотворительные организации и интернет-сообщества для людей с атипичной внешностью и потребностью в медицинской помощи.
3.    Интернет-технологии в медицинской консультативной и психосоциальной помощи семьям с детьми с атипичной внешностью.
В ходе обсуждения программных вопросов участники круглого стола обозначили ряд серьезных проблем, которые требуют принятия решительных мер для исправления имеющейся ситуации, в частности:
1.    Статистика свидетельствует о том, что как в России, так и за рубежом растет число детей, имеющих врожденные сосудистые патологии, которые приводят к  дефектам и деформациям внешности. В России, при этом, отсутствует практика психосоциальной помощи таким семьям, малочисленны научные публикации по данной тематике.
2.    Существует проблема раннего лечения и раннего достижения результатов в реабилитационный период.
Детям с сосудистыми патологиями и изменениями внешности зачастую не оказывается должной и своевременной помощи, что приводит к негативным последствиям, как медицинского, так и психологического характера. Родителям сложно своевременно получить точную информацию от докторов, до сих многие врачи - педиатры, хирурги детских поликлиник, дерматологи называют все сосудистые поражения кожи гемангиомами и не обладают информацией о последних достижениях в лечении больных с сосудистыми патологиями. Выжидательная тактика и неадекватный выбор метода лечения могут приводить к развитию тяжелых косметических дефектов.
3.    Существует проблема оказания ранней психологической помощи детям и родителям на этапе пребывания в клинике.
В большинстве детских отделений челюстно-лицевой хирургии Москвы и Московской области, не говоря о муниципальных клиниках по всей России, отсутствуют ставки психолога, а значит и возможность оказания ранней психологической помощи детям и родителям на этапе пребывания в клинике.
4.    Проблема комплексной психосоциальной поддержки при длительно существующих дефектах и деформациях тканей лица.
При длительно существующих дефектах и деформациях тканей лица, особен¬но при наличии врожденных недостатков, возникает неотложная потребность в создании банка данных психического развития ребенка с последующей разработ¬кой индивидуальной реабилитационной программы, которая должна осущес¬твляться в течение длительного времени при содействии других специалистов на базе научно-практического реабилитаци¬онного центра.
Комплексная реабилитационная программа подразумевает еще и создание специального образовательного цикла занятий для родителей, врачей, психологов, педагогов и других специалистов, которые принимают непосредственное участие в восстановительной работе с детьми.

На основании этого были внесены следующие предложения:
1.    Продлить общественное и профессиональное  обсуждение проблемы через взаимодействие со средствами массовой информации. 
2.    Уточнить и конкретизировать механизмы и инструменты интеграции усилий различных институтов государства и общества в решении проблемы ранней комплексной медико- и психосоциальной поддержки при длительно существующих дефектах и деформациях тканей лица у детей и подростков.
3.    Интегрировать деятельность специалистов в области здравоохранения, психологии здоровья, социальной и благотворительной помощи и информировать научное сообщество о последних достижениях в медико-психосоциальной реабилитации детей и подростков с атипичной внешностью и сосудистыми патологиями:
- Подготовить и опубликовать коллективную монографию «Медицинская и психосоциальная реабилитация детей и подростков с атипичной внешностью».
- Провести круглый стол Всероссийского общества изучения сосудистых патологий «Научный потенциал России в изучении проблемы сосудистых патологий» 
4.    На базе Всероссийского общества изучения сосудистых патологий создать консультативно-образовательный центр телемедицинских и психосоциальных мероприятий для родителей, врачей, психологов, педагогов и других специалистов, которые принимают непосредственное участие в восстановительной работе с детьми.
5.    Разработать проект многопрофильного научно-практического центра реабилитации детей с челюстно-лицевой патологией (с приоритетной специализацией «сосудистая патология)», который предполагал бы одновременно с медицинской помощью решение психолого-педагогических и социально-правовых проблем ребенка и его семьи. За модель создания центра принять работу ГБУЗ СО НПЦ «Бонум» - единственного подобного в России центра в Екатеринбурге, чья деятельность по реабилитации детей с челюстно-лицевой патологией и нарушениями речи признана высокоэффективной.

Предложения направить в Отдел обеспечения социальных гарантий и мер социальной поддержки семей с детьми Министерства труда и социальной защиты РФ и Департамент международного сотрудничества и связей с общественностью Минздрава РФ.